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障害者 & 難病患者 tomoのブログ【ともに きなりに】

難病 ギラン・バレー症候群を患い、障害者になったtomoが『障害は「障害」じゃない。ありのままの自分で、思いのままに生きよう。』をコンセプトに日々を綴るブログです。自身の大病経験と、元企業人事→→現在社会保険労務士を目指している経験から、「ある日突然、大病を患った方およびそのご家族」のお役に立つ情報等も書いていきたいと思います。

難病の治療費・医療費を助成して、高額かつ長期の負担を減らす。それが指定難病医療費助成制度です。(突然大病を患ったら… その5)

指定難病医療費助成 医療費助成 傷病手当金 高額療養費制度 障害者認定

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こんにちは。障害者で社労士タマゴの、tomoです。
 
引き続き、暑い夏が続いていますね。
昨年の今頃は、空調が整えられた病院で24時間過ごしていたので、2年ぶりの夏の暑さにまいってを楽しんでいます。うん、夏はいい!夏ってサイコー!!
 
…半分本音で、半分強がりです(笑)。
 
やっぱり入院生活よりは、自宅での暮らしの方が何倍も自由です。病院と違って、いろいろと大変なことも多いし、看護師さんやリハビリの療法士さん達よりも、旦那さんのKeiくんの方が何倍も厳しくておっかないけど。でも、やっぱり自宅に帰れたのは、嬉しい❤︎
あとは、ギラン・バレー症候群のせいで体温調節が苦手になってしまったのと、人工呼吸器をつけていたから心肺機能が衰えていて、ちょっと歩いただけでゼイゼイ…ハァハァ…して、まるでサウナに入ったみたいに汗が噴き出すのさえ、なんとかなれば…。えぇ、本当に、今年の酷暑は、tomoの体には堪えます…。
 
そうはいっても、今日も人と会うために午後から出かける予定です。
今日は、同じギラン・バレー症候群を経験した方とお会いしてお話しすることになっています。楽しみです。
 
では、はりきって本日の記事テーマ、指定難病医療費助成制度について始めましょう!

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この指定難病医療費助成制度。
端的に言うと「難病にかかり、高額かつ長期間の療養をしなくてはならない患者さんの医療費を助成し、闘病の負担を金銭面から支える」制度です。
 
とても存在意義がある有益な制度だと思います。
でも、必ずしも「有効的」ではありません。
 
…なぜなら。原因不明の難病と国も認めるギラン・バレー症候群を発症したtomoですが、この指定難病医療費助成は受けられないのです。その理由は、ギラン・バレー症候群が、この制度の適用が認められる「指定難病」ではないからです。
 
読んでいて、頭の中が「???」となった方もいらっしゃると思いますので、もう少し図解しながらご説明します。
 
公益財団法人 難病医学研究財団/難病情報センターによれば、我が国の難病対策が必要な疾病の定義は

症例数が少なく、原因不明で、治療方法が確立しておらず、生活面への長期にわたる支障がある疾患

とされています。つまりこれがいわゆる「難病」です。それに対して、難病の中でも
良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして
医療費助成を行う対象として厚生労働大臣が指定した特定の難病が「指定難病」です。厚生労働省/指定難病検討委員会資料より)
 
図にすると下記のようになります。

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言い換えると、難病と国に認識されていても、指定難病ではない「ただの難病(…ただの難病っておかしな表現ですが…)」の場合は、難病だからといって特別な医療助成はない、ということになります。
 
tomoがかかったギランバレー症候群は、「ただの難病」でしたので、これまでご説明してきた傷病手当金と高額療養費のみが、利用できる医療費助成でした。(やがて、障害者手帳を申請して障害者認定を受けることで、障害者医療費助成を受けられるようになりましたが、それはまた発症・入院から数ヶ月経過した後の、別のお話…。)
 
発病・入院当初は、tomoも、Keiくんも、難病なのに難病助成が受けられないことに、とてもショックを受けました。
 
もちろん、傷病手当金と高額療養費だけでも、ほんとうに助けになったので有難かったことに変わりはありません。
 
ただ…。
自身の発病をきっかけに知り合った何人ものギラン・バレー症候群の他の患者さんのお話を伺うと、tomoよりももっと重い症状・後遺症と闘っている方々も大勢いるし、tomo自身はもちろん、その方々も含めて「ただの難病」とされることには、なんだかモヤモヤが拭えません。
 
逆に言うと、「指定難病」に指定された難病を発症された方でしたら、ぜひともこの指定難病医療費助成制度は利用していただけたらと思います。
 
特に、医療費が助成される「指定難病」の種類は、これまで56種類だったのですが、平成27年1月からは110種類に。平成27年7月からは更に指定が増えて306種類になりました。
 
 
対象となる病気の患者さんは、都道府県の難病対策窓口(保健所など)で申請の手続きができますので、ぜひ相談・問い合わせてみてくださいね。
 
昨今、高齢化社会等の理由から、ますます国の医療費抑制のための施策が実施されています。その影響を受けて、回復・社会復帰のための治療やリハビリも途中で打ち切られるケースが出てきました。(実際、tomoが入院→通院している病院も、今年の4月の診療報酬改定をきっかけに、外来でのリハビリを著しく制限したり打ち切る方針となり、とても悲しい思いをしています)
 
なぜ、痛くて辛くてしんどい治療・リハビリを耐えて頑張るのか。
それは少しでも症状が改善し、少しでもイキイキとした暮らしを送るため…ですよね。
 
医療費助成や、病気やケガの後遺症・障害への支援は、そのほとんどが自ら申請が必要なものばかりです。知っていればこそ、支援・助成を受けて症状や経済的なしんどさが緩和できたのに、知らなかったばかりに、苦しい思いや辛い状況を長引かせることの無いよう、これからもtomoは情報発信を続けていきたいと思います。
 
どうぞ、ご声援をよろしくお願い致します。
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また、指定難病医療費助成制度以外の、他の医療助成等についてお知りになりたい方は、こちらのリンク↓↓をご覧下さい。
 
それでは、今日はここまで。
最後までお読みいただきありがとうございました!
またブログでお会いできることを楽しみにしています♪
 
tomo
 
 
 
 
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