読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

障害者 & 難病患者 tomoのブログ【ともに きなりに】

難病 ギラン・バレー症候群を患い、障害者になったtomoが『障害は「障害」じゃない。ありのままの自分で、思いのままに生きよう。』をコンセプトに日々を綴るブログです。自身の大病経験と、元企業人事→→現在社会保険労務士を目指している経験から、「ある日突然、大病を患った方およびそのご家族」のお役に立つ情報等も書いていきたいと思います。

自己紹介とブログ名の由来

tomo自身のこと ギラン・バレー症候群 障害者について思うこと

f:id:tomoecru:20160727181922j:plain

こんにちは。tomo(30代♀)と申します。
新しくブログを始めることにしました。
 
全ての始まりは、2015年1月にギラン・バレー症候群という病気にかかったこと。
国が指定する、原因不明の難病です。
 
この病気については、いずれ改めて詳しくご説明する記事を書きたいと思いますが、ひとことで言うと「自分の免疫が、自分の神経を、間違って攻撃しちゃう病気」です。
神経が攻撃されることで、麻痺が発生します。
 
症状のあらわれ方はかなり個人差があるのですが、おおむね両手両足が麻痺して動かなくなり、重篤な場合は、呼吸する筋肉までも麻痺が拡がります。
 
…はい。
実は私、呼吸筋麻痺までいっちゃいました。
 
自力で立つこと・歩くことはもちろん、何かを掴むこと・触ることもできません。
寝返りも打てません。
自力で呼吸ができないので、人工呼吸器に繋がれて、言葉もしゃべれません。
 
頭には何の異常もないので意識はものすごくクリアなのに、体が全く言うことを聞かず、寝たきりで、足も腕も指すらも、ピクリとも動かすことができない。
呼吸器が繋がっているためご飯は口では食べられないので、鼻から胃までチューブを入れて流し込むしかない。
もちろん、トイレだって全てベッドの上で…。
…その、何とも切なく、みじめなこと…。
 
「あれ、なんだか指がピリピリする…?」というまだ麻痺の自覚もない発症の段階から、この寝たきり状態に陥るまで、たったの3日。ピリピリを感じたその晩には、自力で立ち上がることもできなくなるほど、ものすごいスピードで私のギラン・バレーは進行しました。
 
私の体内で猛威を振るった、その嵐が去った後。
私の体には、障害が残りました。右手・左手ともに、指が変形して、これまで当たり前だったことが、ほとんどできなくなりました。
 
そう。私は、障害者になったのです。
 
「障害者って、自分とは違う世界の人たち」
正直なところ、病気になる前の私はそう思っていました。
私は、従業員が連結で13,000人ほどのとある会社の本社で人事をしていました。もちろん障害者の方々も働いていますし、障害者の採用に関わったこともありました。
そんな私ですら、障害者は縁遠い感覚が心のどこかにありました。
 
頭で理解していることと、心の感じ方が違った。
その事実に、自分が障害者になってみて初めて、気づきました。
 
その後、いろいろと逡巡することを経て、今はこう考えています。
 
障害は「障害」じゃない。
ありのままの自分で、思いのままに生きよう。
障害者がイキイキ輝いて暮らせる世の中を作ろう。
 
その思いを胸に、このブログを立ち上げました。
 
私と同じように、ある日突然、大病を患った患者さんやそのご家族の励みや力になれるように。
私と同じように、障害者をどこか「自分とは違う世界の住人」と思っている方々に、障害者を身近に感じてもらえるように。
そしてなにより、障害がある人もない人も、すべての人が「ありのままの自分で、思いのままに生きよう」と思える世の中に近づけるように。
 
このブログのタイトル【ともに きなりに】には、そんな気持ちを込めました。
 
ともに の「とも」は、「」であり、「」であり、「」でもあります。
同じ仲間として、同志として、一緒に生きよう。
そして、「」でも、「」でも、「」でも、「」でもあります。
智慧を集めて、光を灯し、新しい価値観に基づく世の中の夜明けを迎えよう。
もちろん私の名前「tomo」の意味合いも込めました☆
 
きなりに の「きなり」は、漂白・脱色や染色加工をしていない「生成り」のイメージと、私の出身地にも近い仙台の言葉で「きなりに」という表現があるので、そこからつけました。
生成り」は、素材の持つ味わいをそのまま生かして用いられた布地です。ありのままの美しさ、味わいがなんとも言えない魅力です。(無印良品でもよく目にしますよね!)
仙台の「きなりに」は、何かに縛られたり捉われたりせずに、思いのままに行動する、という意味合いがあるそうです。
 
障害を通して見えてくる世の中を、今よりもうちょっとだけ良くしていく。
 
そんな気持ちに何か感じるものがあったのならば、また私のブログを覗きに来て頂けるととても嬉しいです。
 
また、ご感想やコメントなど頂ければ、とても励みになります。
ご遠慮なく、記事の一番下にある「コメントを書く」ボタンを押して、お気軽にご感想・コメントをお寄せください☆ お待ちしています! 
 
tomo
 
 
<tomo の Hatenaプロフィール>
原因不明の難病、ギラン・バレー症候群の患者で上肢の重度障害者。発症から一晩で両手両足の全身麻痺となり救急車で搬送されるも、受け入れ先が決まらず1日で3回救急車に乗るという稀有な体験をする。その後、呼吸する筋肉まで麻痺が広がり、人工呼吸器を装着。およそ3ヶ月間、両手両足が動かず、言葉もしゃべれない生活をする。(入院期間は、2ヶ月ほどの集中治療室を含む約11ヶ月間)
 
発病前は従業員数13,000人ほどの企業の本社に人事として勤務していたが、ある日突然、国から特定疾患に指定される指定難病を発病し、障害者になったことをきっかけに「障害者がイキイキ暮らせる世の中をつくる」ことを決意する。現在は週4日のリハビリを続けながら、社会保険労務士をめざして勉強中。平行してユニバーサルな共生社会実現のための各種活動に参加。
 
福島県福島市出身。学生時代は、上智大学で英文学を学ぶ。13歳の頃からジャズが大好きで、特にテナーサックスの音が好き。弦楽器もオペラも、基本的に低音好き。その他、最近は特に万年筆・本革のブックカバー・メゾンフランシスクルジャンの香水が気になる存在。旦那さんとミニチュアダックス(♂)と生活中。(ぜひ詳しくはブログで公開中の偏愛マップをごらんください♪)
 
 
 
 
 
↓↓ tomoブログ【ともに きなりに】の読者になる